Ética
y eugenesia. Algunas preguntas incómodas
por Juan Ramón González Ortiz
(gonzalezortiz2001@gmail.com)
El problema de la eugenesia, que antaño fue muy intensa, en
las modernas sociedades occidentales ha quedado un tanto escondido
por la extensión del llamado aborto terapéutico. Efectivamente,
el aborto permite la supresión de fetos que van a venir al
mundo muy enfermos o dañados. Incluso defectuosos.
El dilema que nos plantea la eugenesia, expresado en su lenguaje,
es el siguiente:
¿qué es mejor: una masa razonable de individuos sanos
desde el punto de vista físico y psíquico?, ¿o
bien un número indeterminado de ciudadanos incapaces de valerse
por sí mismos mantenidos por la beneficencia del Estado?
En estos términos nos plantea la cuestión el pensamiento
eugenésico, el cual, y hay que insistir mucho en esto, es tan
antiguo como la humanidad, pues Aristóteles, por ejemplo, ya
era eugenesista.
¿Qué responsabilidad tienen los padres en este problema?
¿Y el Estado?, ¿qué responsabilidad tiene el
Estado? ¿Puede el Estado establecer medidas de coerción
con respecto a la salud genética?
Fundamentalmente, todo este problema se reduce a tres inquietantes
preguntas, que cada uno debe responderse de forma clara y tajante.
Pues uno de los principales problemas de las sociedades post modernas
es que ya nadie piensa, simplemente se elige la solución más
cómoda, o la más barata, o bien se adopta el pensamiento
que los gobiernos difunden a través de los medios de difusión
que les son afectos y que, por tanto, cuentan con más posibilidades
de extensión:
• ¿Tienen los padres derecho a fijar ellos su propio criterio
con respecto a la calidad genética del hijo que desean?
• ¿Tienen derecho los padres a evitar el nacimiento de un hijo
cuando este sufre importantes daños genéticos?
• ¿Tiene derecho la sociedad en su conjunto a decidir en el
tema de la paternidad?
De estas preguntas nacen otras, igual de profundas y de inquietantes,
de las que no podemos escapar, y a las que es urgente responder íntimamente.
Voy a proponerte a ti, directamente a ti que me lees, algunas preguntas.
Querido lector, no huyas: apaga el televisor, apaga la radio, apaga
el reproductor de música, apaga el ordenador, y arroja lejos
de ti la prensa y el teléfono móvil. Lee estas cuestiones
y respóndetelas.
•
¿El criterio de la libertad personal, incluye también
la libertad de posibilidades en el tema de la reproducción?
Todos estamos de acuerdo en que hay muchos procedimientos tecnológicos
en el campo de la reproducción, y también estaremos
todos de acuerdo en que igual que existe la libertad de elegir está
la libertad de no elegir. Así pues: ¿se puede obligar
a alguien a que no dé a luz a un feto defectuoso?
¿Se puede obligar a alguien al aborto? Y en cuanto al cribado
genético, ¿se puede obligar a alguien a pasar una prueba
de cribado genético como condición sine qua non
para obtener un certificado de matrimonio, o para acceder a subvenciones
o a ayudas estatales?
• ¿El niño tiene derecho al nacimiento, o, más
bien, a lo que tiene derecho es a nacer con un cuerpo y una mente
sanos?
Si contestamos afirmativamente a la segunda parte de esta pregunta,
entonces estamos diciendo lo siguiente: es mejor no nacer si no se
puede asegurar un cuerpo y una mente normales, al menos hasta cierto
punto. Además, como consecuencia,se entiende que traer al
mundo a un hijo cuya salud no se puede garantizar, equivale a hacer
un daño a sabiendas y con total consciencia de que se está
haciendo un mal que va a desembocar en un sufrimiento duradero.
• ¿Los padres están obligados a actuar según
el bien común?
Es decir, ¿se considera que tener hijos defectuosos es un acto
contra la ciudadanía? Gran parte de la opinión pública
plantea el hecho de que los recursos con los que cuenta un estado
para atender a las necesidades de todos sus habitantes siempre son
limitados y que, por tanto, traer al mundo a niños que van
a depender toda su vida de los recursos públicos, viviendo
seguramente en una institución, es una acto de inconsciencia
que va contra el bien común. Esta misma opinión pública
afirma que los recursos y las asignaciones que se dedican a estos
niños necesariamente han de desviarse de otras partidas.
• ¿Se puede prohibir a ciertas personas que se reproduzcan?
Es decir, ¿se puede desposeer a una persona de su derecho a
reproducirse en virtud de una carga genética deficiente? Si
lo pensamos mejor, el poseer un patrimonio genético “indeseable”,
o una enfermedad hereditaria, por ejemplo, no es un acto de comisión
y no hay en ello voluntad de ningún tipo, luego por tanto
retirarles a estas personas cualquier derecho es destruir el principio
de equidad, y además discriminarlos. No olvidemos que ser portador
de taras genéticas es un riesgo estadístico que no necesariamente
comporta descendencias defectuosas. Frecuentemente personas con este
problema tienen niños completamente normales.
• ¿Quién determina lo que es genéticamente normal?
¿Quién determina lo que es aceptable?, ¿el sistema
educativo, tal vez?, ¿o se apela al criterio del comportamiento
social?, ¿o a la capacidad de rendir trabajo dentro de una
línea cualquiera de producción? La línea de
corte que establezcamos siempre será totalmente arbitraria,
salvo en algunos casos que están totalmente claros y en los
cuales nadie va a discutir nada, por ejemplo en cualquier síndrome
dismórfico con múltiples anomalías graves, o
en la anenecefalia. Además, en muchos casos potencialmente
serios es imposible evaluar su gravedad, porque se desconoce. Por
ejemplo: en el síndrome de Down, o en el autismo, el abanico
de la dolencia puede abarcar desde un nivel muy severo hasta una condición
leve o muy leve.
Todos, absolutamente todos, portamos genes deficientes, los cuales
pueden aparecer en cualquier momento. Incluso, hasta en padres muy
sanos nunca se puede garantizar la salud de los hijos. Por tanto,
¿se puede establecer sin lugar a dudas, de forma realista,
una norma absoluta en el tema de la salud genética?
• ¿Concebir hijos sabiendo que son defectuosos es moralmente
lícito?
¿Es inconsciente o irresponsable tener hijos a sabiendas
de que estos van a ser defectuosos? ¿Tiene un niño derecho
a la calidad de vida, a que su vida tenga una mínima calidad?,
¿sí o no? ¿Merece una reprobación moral
quien de manera intencionada y conociendo las consecuencias de tener
hijos defectuosos o disminuidos, decide seguir adelante? ¿Tiene
una persona libertad para decidir esto?
• ¿El Estado, o la sociedad más bien, ha de ocuparse
del cuidado y de la atención de los que nacen defectuosos?
Todos sabemos que el Estado se hace cargo de la rehabilitación
y del cuidado de una parte de la población que no puede ocuparse
plenamente de sí mismos: deprimidos, alcohólicos, suicidarios,
drogadictos, ludópatas,…. Sin lugar a dudas, desde el punto
de vista de la actual conciencia social, este gasto en asistencia
y en atenciones es el precio que hay que pagar por ejercer la libertad
individual. Así pues, ¿hay que asumir que el cuidado
de todos los niños defectuosos ha de correr siempre a cargo
del Estado?
• Si la sociedad en su conjunto ha de hacerse cargo del coste de un
niño defectuoso, ¿puede ejercer algún tipo de
control o exigir algo a cambio?
Con esto quiero decir que la paternidad no es ningún regalo
gratuito, sino más bien un derecho legal que comporta deberes
¿Es amenazador para una sociedad hacerse cargo de los gastos
y de la atención de todos estos niños deficientes? Los
costes medios para un paciente con Síndrome X Frágil
ascienden a sesenta mil euros al año. Los gastos de un enfermo
de hemofilia oscilan entre cien mil y doscientos mil euros al año,
y en algunos casos pueden llegar a cuatrocientos mil euros al
año.Pero el coste medio anual de un enfermo del síndrome
de Tay Sachs es aún mayor.
¿Son una amenaza para el Estado los pacientes que requieren
tantísima atención y cuidados tan especiales? Puesto
que el Estado es quien atiende a estos niños, ¿debe
exigir el Estado algo a cambio?, ¿puede ejercer el Estado
algún tipo de control?
• ¿Qué es más importante: preservar los derechos
del feto, o los derechos de los padres?
Evidentemente, los derechos del feto deben prevalecer puesto que el
feto es la parte más débil. De hecho, no puede ni defenderse.
Por tanto, sus derechos han de tener una posición de mayor
relevancia.
• ¿Son un peligro los niños defectuosos?
Para la opinión pública las enfermedades genéticas
tienen una consideración muy parecida a las enfermedades infecciosas,
pues también son susceptibles de extenderse por doquier. Y
además se trata de enfermedades destructoras y que afectan
a la totalidad de la población desde el punto de vista que
dañan al conjunto de los genes de la sociedad ¿Una enfermedad
genética, es un peligro semejante al de la tuberculosis o al
del cólera? En ese caso, ¿están justificadas
medidas del tipo de la cuarentena permanente, es decir, medidas que
se toman para las enfermedades contagiosas?
• ¿No es cierto que los individuos con taras genéticas
expresan diversidad genética y eso siempre es positivo?
Efectivamente, así es. Por otra parte, la enormidad del conjunto
de genes de cualquier sociedad hace que sea claramente imposible que
los genes disformes se apoderen o que se impongan a esa sociedad.
• ¿Pueden los padres rechazar a un hijo y encomendarlo al Estado
cuando ese hijo no da el nivel que ellos han establecido?
¿Las personas pueden ser abandonadas cuando las expectativas
prefijadas no han sido cubiertas?
• ¿Es exigible que todos los niños nacidos deban de
tener cierta calidad?
Es decir: ¿los niños deben ser perfectos o al menos
han de acercarse a esa perfección imaginada?, ¿es lícito
implantar un “control de calidad” como sucede en los modernos procesos
fabriles?
• ¿Deben ser tenidos en cuenta los derechos de los otros miembros
de la familia en el caso de que se vaya a producir el nacimiento de
un niño defectuoso?
¿Hacerse cargo de un niño con graves minusvalías,
va a suponer una importante pérdida de oportunidades para los
demás miembros de esa familia? ¿Cómo va a ser
el choque emocional y económico al hacerse cargo de esa criatura?
Generalmente, el impacto es tan fuerte que la unidad familiar se resiente.
A veces, incluso se desmorona. Otros miembros de esa familia se van
a quejar del excesivo tiempo, dinero y atención que se dedica
al niño disminuido.Y seguramente algún miembro experimentará
una sorda y permanente sensación de abandono,que vivirá
como algo injusto y arbitrario. En muchos casos, ese miembro familiar
que se siente abandonado optará por suprimir el problema desentendiéndose
de él.
• ¿Crear criterios de validez genéticos, no puede provocar
que también se establezcan parecidos criterios en otras capas
de la vida social?
Efectivamente. Y así ha pasado, por ejemplo, con los nazis,
o con las esterilizaciones masivas de mujeres puertorriqueñas,
o con la esclavitud de los negros, o con el supremacismo colonialista,…
Si se admite que el beneficio social puede establecer criterios en
lo relativo a los nacimientos, ¿por qué no se van a
establecer también criterios en cualquier otro ámbito
de la vida?
• Si la medicina se ocupa de establecer juicios de valor relativos
a los nacimientos, no es cierto que entonces está abjurando
de su única y verdadera finalidad que es ocuparse de todos
los enfermos, sin rechazar a ninguno?
Cuando la ciencia médica se ocupa de establecer criterios de
aceptabilidad se transforma, simplemente, en un instrumento al servicio
del Estado, se comporta como el brazo ejecutor de una ley de tipo
económico o social. Nada más. Cuando la ciencia médica
actúa así niega su ética interna y su devoción
al servicio y al sufrimiento. “Primum non nocere”, “primero no hacer
daño” juraba el joven médico ante el altar de Apolo
Citaredo antes de empezar su ministerio.
En definitiva, querido lector, ¿hasta dónde queremos
llevar nuestro egoísmo?
¿Vivimos o no vivimos en una sociedad de altruismo?
¿Podemos superar el poder del gen egoísta que llevamos
dentro, ¿o acaso los impulsos hacia la bondad y al sacrificio,
a la abnegación y a la compasión no son sino bellas
y obsoletas palabras puestas en boca del antiguo y caballeresco San
Quijote de la Mancha?
Juan
Ramón González Ortiz
